Att leva med MS är svårt – jag tänker helt enkelt börja rakt av med det. Det är något som kan påverka varje del av ditt liv, från minskad rörlighet till försämrad syn till problem med att hålla tätt. Det är inte en vacker bild precis.

Men det finns hopp! Faktum är att det finns en hel del tips och tricks som jag lärt mig under min resa med MS som förändrat mitt liv – eller åtminstone möjliggjort att livet kan fortgå. Här är en lista över några av mina personliga tips och tricks.

Bygg upp ditt team och lär känna dem väl

Du har en MS-diagnos – vad händer nu? Bygg först upp ditt vårdteam. Ta itu med detta som om du är en projektledare som arbetar med ett nytt projekt: ett projekt som gäller din kropps hälsa. Ditt vårdteam kan vara fyllt med konsulter som kan hjälpa till att ge dig information för att du ska kunna genomföra din resa på bästa sätt.

Här är några personer som har varit viktiga i mitt MS-vårdteam:

Neurolog som är specialist på MS

Det finns många olika neurologiska specialistområden. Att hitta en neurolog som specialiserat sig på MS kan vara extremt användbart för att hjälpa dig avgöra vilka behandlingar som är bäst, vilka behandlingar som fungerar för olika symtom osv. Han eller hon kan också remittera dig till andra specialister inom områden utanför deras eget som påverkas av MS (som till exempel en urolog eller en neuro-ögonläkare).

MS-sjuksköterska

Vissa MS-specialister kan ha en MS-sjuksköterska tillgänglig för frågor eller annan information. Detta kan vara en fantastisk resurs. Om du till exempel upplever biverkningar av en behandling eller bara behöver ett förtydligande om något från ditt senaste läkarbesök, kan du oftast komma i kontakt med MS-sjuksköterskan via e-post eller SMS.

Fysioterapeut/arbetsterapeut

Rehabiliterande behandling kan vara en viktig del av hanteringen av en funktionsnedsättande sjukdom. En fysioterapeut kan hjälpa dig med att stärka områden som har blivit svaga eller ge råd om vad du kan göra för att ta dig runt ett symtom som påverkar din rörlighet. En arbetsterapeut kan hjälpa dig att hitta de verktyg du behöver för att förbättra din livskvalitet. Även om deras arbetsområden är mycket olika är de båda en viktig del av mitt MS-team.

Livräddande prylar

Prylar är coola – prylar som hjälper dig att spara energi och förbättrar din allmänna säkerhet är ännu coolare. Det här är mina favoritprylar:

Rörlighetshjälpmedel

När jag först fick diagnosen förlorade jag förmågan att använda mina ben. Jag tillbringade en sommar med rehabilitering för att lära mig gå igen med armkryckor och jag tröttnar aldrig på att berätta om hur fantastiska de är! Till skillnad från en käpp eller en rullator har jag upptäckt att en armkrycka ger bättre stöd åt hela armen. Jag har också en gångcykel som jag använder för längre avstånd (längre än 500 meter). Dessa hjälper mig att hålla mig inom mina fysiska gränser, men utan att begränsas av dem!

Rullstol

Rullstolar kan tyckas vara skrämmande men ibland är de nödvändiga om din rörlighet har minskat betydligt eller om du bara behöver hjälp med att spara på energin. Jag hade möjlighet att få en rullstol med anpassad passform som har varit min livräddare vid fler än ett tillfälle. Jag tillbringade faktiskt ett helt år i rullstol och kunde ändå känna att jag levde ett bra liv. Jag skulle visserligen mycket hellre ha kunnat gå på mina två ben, men jag var så tacksam över att ha det här hjälpmedlet att uppleva livet med.

Duschstol

Så enkelt och ändå så användbart. Den här stolen hjälper mig att spara energi och känna mig mycket säkrare. Det behövs inte mycket mer förklaring än så!

De små sakerna

Jag kämpar med skakningar och att hålla saker i händerna kan vara svårt. Med hjälp av min arbetsterapeut hittade vi viktade föremål (tillbehör, bläckpennor, blyertspennor, sax) för att hjälpa mig att få bättre kontroll. Jag har också en liten ögla på baksidan av telefonen, vilket hjälper mig att ha bättre kontroll när jag använder telefonen. Ibland är det verkligen de små sakerna som gör hela skillnaden.

Ditt vårdteam kan hjälpa dig att bestämma vilka hjälpmedel som är bäst för dig och kan se till att dina hjälpmedel passar dig, vilket är mycket viktigt.

Ice ice baby

Värme och multipel skleros är inte bästa vänner, inte alls. Värme, oavsett om det är från en varm dusch eller varmt väder, kan förvärra MS-symtomen och skapa rejäla obehag.

Det bästa är att försöka hålla sig sval i värmen. Som tur är finns det is. Och jag älskar is. Jag använder en ishandduk (en handduk med kylklampar i) när jag är utomhus eller på fysioterapi. Jag brukar också ha med en kylväska fylld med kylklampar vart jag än går och lägga dem överallt. Jag dricker vatten kontinuerligt för att behålla vätskebalansen.

Och det allra viktigaste: Stressa inte. Om du blir för varm är det viktigt att hitta sätt att svalka sig snabbt, men försök att inte stressa. Forskning har visat att stress kan förvärra dina symtom. Så var cool – bokstavligt talat.

Positivitet

Du kan ha de coolaste prylarna, de bästa läkarna, det bästa läkemedlet och ändå kan det vara svårt för dig att se saker från den ljusa sidan. Därför har jag upptäckt att det är så viktigt att få min hjärna att se det positiva i alla situationer. Det låter lättare sagt än gjort, jag vet. Jag ifrågasätter till och med mig själv när jag känner mig riktigt nedstämd.

Som jag ser det finns två val: att låta sjukdomen göra mig till ett offer, eller att växa på resan till att bli en krigare. Båda valen kräver samma ansträngning, men jag har upptäckt att krigarvägen är den mest givande. Genom att träna min hjärna att hitta den där positiva sidan, att hitta den där krigaren inom mig, blev det så småningom något helt naturligt för mig. Det var hårt arbete, men det lönar sig varje dag.

Här är det viktigt att påpeka att depression kan uppstå vid MS. Om du kämpar med känslor av depression, tveka inte att be din läkare eller ditt vårdteam om stöd. De kan hjälpa dig att hitta de verktyg du behöver för att hantera det.

Detoxa ditt liv från stress

Som jag sa förut – stress och MS är ingen bra kombination. För att hjälpa till att kontrollera mina stressnivåer märkte jag att det underlättade väldigt mycket att göra en lista över alla saker i det dagliga livet som orsakade min stress. Sedan identifierade jag vilka jag hade kontroll över och vilka jag inte kunde kontrollera. Sedan gjorde jag de svåra valen.

Det finns vänskapsrelationer som jag varit tvungen att överge, TV-serier jag inte längre kan titta på och högljudda, stökiga restauranger som jag inte längre bokar bord på. Det var svårt, men det hjälpte.

En stress-detox kan hjälpa dig att hitta klarhet och fokusera på vad som räknas. Kom ihåg: Du är den främsta prioriteten i ditt liv – behandla dig själv därefter.

Lev ditt liv

Låter ganska självklart, eller hur? Kanske till och med enkelt? Jo, jag vet sanningen – att leva med MS är verkligen tufft ibland! Men livet är fortfarande fantastiskt, trots att sjukdomen gnager på ditt myelinhölje. Ge inte upp hoppet om livet. Ha ett nära samarbete med ditt vårdteam och åk sedan på den där resan, gå på konserten, njut av den där tuppluren. Nästan allt i livet kan anpassas. Det kan behövas en del tårar, många konsultationer från din läkare och en massa sökande, men jag lovar, det är värt besväret.

NPS-SE-NP-00003 Nov 2020

Artikelkällor

• Burns MN. (2014). Do positive or negative stressful events predict the development of new brain lesions in people with multiple sclerosis? Do positive or negative stressful events predict the development of new brain lesions in people with multiple sclerosis?
• (n.d.). Depression - Symtoms and Diagnosis
• Heat & temperature sensitivity. (n.d.). Heat & temperature sensitivity
• MS symptoms. (n.d.). MS symptoms