Familjer som lever med kronisk sjukdom kan stöta på många hinder och måste ofta utveckla nya sätt att fungera när en förälder blir sjuk. Eftersom familjer finns i många former och storlekar är komplexiteten i varje familjs situation unik och vidsträckt.

Jag ville utforska mina barns syn och upplevelser av min sjukdom så att andra vuxna som lever med kronisk sjukdom kan få en inblick i hur deras barn kan se på sin roll i det hela. Jag vill också dela med mig av de strategier som vi har testat som familj – några som hjälpte och andra som inte passade oss.

En kort inblick i vår familj

Joel och jag gifte oss 2003. Vårt äldsta barn föddes 2004 och det yngsta föddes 21 månader senare. Jag var grundskolelärare med inriktning på de yngre årskurserna, men är nu funktionshindrad och oförmögen att arbeta – eller göra så mycket överhuvudtaget. Joel är min anhörigvårdare. Jag har också några timmars hemtjänst som hjälper mig att klä på mig och äta varje dag.

Jag hade levt med atypisk migrän sedan puberteten och 2014 diagnostiserades jag med en sällsynt hjärnsjukdom. Mina symtom inkluderar konstant smärta, dålig rörlighet och att jag ramlar eller svimmar utan förvarning. Hittills har jag genomgått tre hjärnoperationer och tre skall-/ryggradsoperationer och är mestadels sängliggande. Mina vårdare, och det inkluderar pojkarna, måste alltid vara på alerten.

Hur mycket ska vi berätta för barnen?

Att ha en komplex, kronisk sjukdom är svårt att förklara för någon, särskilt för barn – oavsett ålder. Det finns inte ett ”rätt” sätt att hantera kronisk sjukdom och dess inverkan på familjelivet. Alla barn reagerar olika på dessa förändringar.

Som förälder och lärare tror jag det är bäst att låta barnen visa vägen. Joel och jag kom överens om att om pojkarna frågade oss något, så betydde det att de var redo för ett svar. Men alla föräldrar känner olika inför detta och många väljer att inte berätta så mycket för sina barn om föräldrarnas oro eller verklighet. Mina tankar och åsikter i den här artikeln är just mina och passar kanske inte dig.

Barn vet ofta mer om vad som händer än vad vi tror. Men vad de känner, ser, hör och förstår kommer sannolikt att skilja sig från vad vi tror att de upplever. Detta kan leda till förvirring, upprördhet eller ångest – även när vi tror att vi skyddar dem.

Att dölja fakta från dem tror jag kan leda till en känsloexplosion. Jag rekommenderar därför att du pratar med dem, men samtidigt ta hänsyn till deras ålder, mognadsnivå och emotionella välbefinnande. Det kanske inte är lämpligt att dela alla fakta, särskilt inte med små barn, men de behöver förstå vad som händer.

Mina pojkars syn på kronisk sjukdom

Jag frågade båda mina pojkar om vår egen resa med kronisk sjukdom. De var åtta och tio när mitt tillstånd försämrades och de kommer ihåg viktiga ögonblick från den tiden. Nu kan de uttrycka sina känslor och reflektera över resan.

De strategier som vi har utvecklat med tiden tillsammans och med professionellt stöd hjälpte pojkarna att prata fritt med mig när jag ställde dessa frågor till dem var för sig. Det kräver tid och hårt arbete att komma till den punkt där ditt barn kan prata så uppriktigt.

Joel och jag läste deras oredigerade ord och även om det var känslomässigt, gjorde deras uppriktiga svar oss så stolta över dem och över vad vi har uppnått tillsammans.

Vad mina pojkar hade att säga om livet med kronisk sjukdom

Här är några av de viktigaste sakerna som mina pojkar sa om vad som hänt, hur de kände och vad som hjälpte dem. Pojkarna litar på att jag delar med mig av deras åsikter på ett tydligt och ärligt sätt, så jag har bara ändrat vissa ord för att ge sammanhang. Jag har använt Ä för att hänvisa till den äldre och Y är den yngre.

Ä – Jag kommer inte ihåg så mycket om mina känslor när mamma blev riktigt sjuk men jag tror att mamma och pappa såg till att hantera det först, sedan berättade pappa vad som hänt.

Y – Jag var ledsen för hennes skull eftersom jag visste att det skulle bli svårt. Men jag visste att det skulle bli bra eftersom vi är ett bra team.

Ä – Jag kommer ihåg att mamma och pappa visade oss en karta över skallen för att förklara mammas första operation. Först var jag jätterädd men jag visste åtminstone vad som hände. När jag visste vad som pågick kändes det bra. Det var skönt att jag kunde säga var jag ville bo medan de var borta.

Nu förstod jag allt bättre. Pappa berättade om logistiken och vad som skulle hända på sjukhuset och vad vi behövde veta under tiden de var borta. Han sa att när vi är hemma kan vi gå upp till mamma om hon är för sjuk för att komma ner, och att vi kan titta på teve eller en film tillsammans där. Pappa berättar alltid för oss om mamma ramlat under natten.

Ä – Först höll jag inne med hur det påverkade mig men jag kunde prata med pappa då det inte var han som var drabbad. Det är bara de senaste åren som jag har kunnat prata om det öppet med både mamma och pappa. Det har fått mig att må bättre.

Ä – Hur det är att ha en förälder med kronisk sjukdom går inte att jämföra med något annat. Jag tror att jag hjälper till hemma lika mycket som mina kompisar, men på andra sätt, till exempel att laga middag och lära oss att lyssna efter mammas larm. Vi måste vara mer ansvarsfulla. Jag kan inte bara luta mig tillbaka, jag måste hjälpa till.

Y – Jag tror att jag har uppmuntrats att göra mer hemma och vara mer hjälpsam än barn i min ålder normalt är. Vi skulle kunna låta pappa göra allt, men vi väljer att inte göra det eftersom vi inte är den sortens familj. Vi hjälper varandra.

Ä – Jag har lärt mig att vara mer omtänksam och hur jag ska hanterar mina känslor.

Y – Jag är bra på att uppmuntra andra och vara stöttande. Jag har lärt mig att vara empatisk. Vi förstår situationen bättre när mamma berättar hur hon mår, så vi frågar henne varje dag.

Y – Det är lite mer att tänka på än tidigare när vi går ut som familj, eftersom vi måste tänka på mammas rullstol, se till att den är lättillgänglig och inte för högljudd för henne. När vi tillbringar tid tillsammans hemma är det riktigt kul eftersom vi har liknande humor och alltid hittar något att göra som alla tycker om.

Jag tycker att våra familjemöten är till hjälp eftersom vi kan prata utan att bli dömda och vi uppmuntras att inte hålla inne med saker. Det innebär att vi inte kränker eller sårar varandra vid andra tillfällen eftersom vi vet hur de andra känner.

Y – Vem jag pratar med när jag har problem beror på vad det är för problem, men jag kan prata med mamma eller pappa. Om det handlar om att en annan familjemedlem har gjort mig upprörd tycker jag att det är lättare att prata med mamma på grund av hur hon reagerar.

Y - Jag oroar mig för att mammas tillstånd försämras.

Y – Saker som gör mig glad över min familj är hur vi är öppna med våra känslor och hur vi accepterar alla. ”Familjen kommer först – sedan vännerna.” Jag älskar att vi är en sammansvetsad grupp. Jag är stolt över min familj, över hur vi alla hanterar mammas sjukdom och att vi accepterar varandra – vi diskriminerar inte. Jag är stolt över hur mogna vi är.

Om jag kunde ändra något i familjelivet skulle det vara att oftare tillbringa tid tillsammans. Det spelar ingen roll hur länge det är, det handlar om att vara tillsammans.

Den yngsta hade också detta råd till andra barn:

”Det är jobbigt i början, men när du väl har vant dig gör det dig till en bättre person eftersom du lär dig att anpassa dig snabbt.”

Pojkarnas svar är tydliga och visar att vi ibland kunde ha gjort mer för att hjälpa dem att förstå. Vi var vagt medvetna om att vi alla behövde stöd efter att vi hade gått igenom det första krisläget, så vi sökte professionell hjälp. Det har hjälpt oss alla.

Hur våra barn utvecklade sina egna känslomässiga verktyg

När vi insåg att min sjukdom skulle bli långvarig tog vi följande steg för att stödja pojkarna. Med tiden förstod vi hur viktigt det är att inkludera barnen i olika beslut. Genom att göra det kunde vi utveckla deras känslomässiga verktygslåda.

• Vi meddelade skolan tidigt och involverade pojkarnas lärare. Vi diskuterade hemmalivet, skolarbetet och beteende, i skolan och hemma.
• Jag gjorde en positiv burk som innebär att var och en av oss säger något bra om vår dag, oavsett hur liten den är. Vi skriver ner det på lappar och lägger i burken.
• Vi bad skolan om stöd och flera föräldrar erbjöd sig att hjälpa till. Jag var först orolig över att det skulle vara jobbigt att ha massor av människor som tog hand om pojkarna efter skolan. Jag tänker nu att detta förberedde dem för att ha många andra vuxna i sina liv.
• Vi började gå i familjeterapi när vi insåg att det blev för tungt. Det har haft en långvarig inverkan på hur vi hanterar livet med en kronisk sjukdom. Den yngre pojken sa: ”Vi ville verkligen inte gå men det var till hjälp. Jag kunde uttrycka mina känslor på ett konstruktivt sätt och det gav oss möjligheter att få reda på mer om varandra. Det hjälpte oss att fortsätta lära känna varandra och kommunicera effektivt, även efter att terapin var avslutad.”
• Vi omsatte det vi lärt oss i terapin under familjemöten, där vi diskuterade det positiva och negativa som vi upplevde och arbetade ofta tillsammans för att hitta lösningar.
• Det är fortfarande så vi kommunicerar dagligen och hanterar alla situationer snabbt så att de inte eskalerar. Nu firar vi i slutet av varje månad och noterar våra egna positiva saker, saker vi är tacksamma för och vad vi är stolta över.
• Vi prioriterar att tillbringa tid med varandra varje dag. Vi diskuterar det positiva och negativa från varje dag och pratar igenom eventuella problem.
• Vi firar våra små vinster varje dag och belönar större vinster genom att göra något tillsammans.

Vad våra barn kanske vill berätta för oss men inte kan

Oavsett hur öppna kommunikationskanalerna är, har barn i alla åldrar och samhällsgrupper ofta svårt att berätta för sina föräldrar vad som upprör eller oroar dem. Barn med en sjuk förälder kan ofta stänga in sina känslor eftersom de inte vill oroa eller belasta oss. Håll utkik efter följande tecken:

• De är ledsna över relationer med vänner eller familj
• De är rädda för vad som händer med den förälder som är sjuk
• De kan inte jämföra detta med något annat eftersom det är helt nytt för dem
• De är irriterade på ett syskon, och ansträngningen att dölja detta gör att de känner sig upprörda
• De känner sig uteslutna från beslutsfattandet om vart de ska gå eller vad de ska göra
• De tycker att det är orättvist att de måste hjälpa till så mycket hemma
• De håller inne känslor och blir ångestfyllda/oroliga/arga
• De är stressade eller skäms över att vara ute tillsammans med dig
• De skäms över att du behöver utrustning, t.ex. rullstol/trapphiss
• De är obekväma med allt som får dem att se annorlunda ut
• Stödet du har hittat eller kämpat för gör dem oroliga
• Strategierna du testar gör dem obekväma
• De blir retade eller mobbade för att de är annorlunda

Strategier som föräldrar kan använda för att stötta barn

Det är alltid viktigt att ta sig tid att se hur barn klarar allt extra som ett liv med kronisk sjukdom innebär. Nedan följer några strategier som du kan använda med dem för att se vilka saker som hjälper dem att känna sig mer säkra. Ta alltid hänsyn till deras ålder, mognadsnivåer och självkänsla, och kom ihåg att dessa saker kan ta tid.

• Förklara för dem, på en åldersanpassad nivå, vad som händer
• Låna böcker som hjälper barn att förstå sjukhus/funktionshinder, fråga på biblioteket
• Samla en särskild låda med leksaker för att belöna små vinster
• Inrätta ett system för familjemöten och håll dessa regelbundet
• Låt dem välja en aktivitet (kan vara fri) för att belöna dem för att mötas på ett produktivt sätt
• Börja med en regelbunden tid varje dag för att vara närvarande och lyssna aktivt på dem
• Använd handdockor med barn som inte kan prata om saker
• Hjälp dem att hitta en hobby som hjälper dem att avreagera sig
• Använd en mikrofon (en låtsasversion går bra) och låt dem intervjua dig om vad de vill
• Skriv ett vykort/brev om hur du mår till dem
• Lägg undan dina skuldkänslor över att vara sjuk – det hjälper varken dig eller dem
• Hitta barnets styrkor och saker att arbeta på
• Hitta minst en positiv sak varje dag – hur liten den än är
• Fråga dem vad ett barn med en förälder som har en kronisk sjukdom kanske skulle vilja säga
• Låt dem få utlopp för sin kreativitet genom konst, musik, dans etc.
• Uppmuntra dem att föra en hemlig dagbok som du lovar att inte titta i (håll ditt löfte)
• Tillåt dem att vara arga
• Tillbringa tid tillsammans som en familj som belöning för att de uppnått ett mål
• Lär dem hur man gör en eller två uppgifter för att ta hand om dig
• Gör en positiv burk och bestäm en tid då alla kan sitta och lyssna på vad som lagts i burken

Frågor som föräldrar kan ställa för att uppmuntra till kommunikation

Det är också viktigt att ge ditt barn en röst. Ofta kanske de inte vet hur man tar upp vissa ämnen eller pratar om svåra saker. Testa att ställa några av de frågor som jag har ställt till mina egna pojkar:

• Hur känner du inför att mamma är sjuk långa perioder?
• Vad tycker du om att saker förändras hemma?
• Vad tycker du om den tid vi tillbringar tillsammans som familj?
• Vem pratar du med om du har problem?
• Vilka saker med kronisk sjukdom gör dig orolig?
• Vilka saker med din familj gör dig glad?
• Vilka saker gör dig stolt över din familj?

Budskapet

Vi inser förmodligen inte i vilken stor uppfattning våra barn är medvetna om effekterna av kronisk sjukdom. Barn har en unik inblick i vad som händer i deras familj, men det är svårt att veta hur man ska prata om alla saker relaterade till kronisk sjukdom.

Att höra mina pojkar prata om tiden när de var små har fått mig att fundera på hur det måste ha påverkat dem att se mig ha ont och höra mig gråta. Tidigare skulle jag ha känt mig skyldig, men nu ser jag att detta har utvecklat deras empati för andra.

Idag ser de till och med det positiva som kronisk sjukdom kan leda till. De gynnas av tiden som familj och vet att jag alltid är där för att hjälpa dem att navigera i skolan och hemlivet. Jag har också blivit deras förtrogna och vi har alla kommit varandra mycket närmare.

När vi utvecklade deras känslomässiga verktyg växte också deras tilltro på sig själva. De kunde berätta vad de ville skulle hända och var de ville vara. När jag tittar på detta med lärarens ögon inser jag att det gav dem viss kontroll när de inte hade någon.

Vi har alltid försökt att inkludera pojkarnas känslor i beslut vi har fattat som påverkar dem. Min förståelse för hur barn anpassar sig har jag fått från mitt arbete som lärare, men dessa strategier har utvecklats genom att lyssna på barnens behov.

Mina barn är mycket äldre nu, så de kan uttrycka sig lättare nu. Men de kan göra detta så mycket mer effektivt tack vare de strategier vi har infört. Jag säger inte att vi gjorde allt rätt första gången, men genom samarbete lyckades vi till slut.

Detta är hur kronisk sjukdom har påverkat min familj, och jag hoppas att du kan använda en del av det för att hjälpa dig att hantera relationer i din egen. Mina åsikter baseras på min egen erfarenhet som mamma samt 15 års undervisning av barn från olika bakgrunder och kulturer. Slutligen, det viktigaste budskap som jag skulle vilja att du tar med dig från detta, är att lyssna på dina barn!

NPS-SE-NP-00010 Dec 2020