Att arbeta med en kronisk sjukdom är tufft, riktigt tufft. Att göra det med en episodisk, oförutsägbar sjukdom som migrän kan göra det ännu tuffare. Konstigt nog verkar arbete och migrän vara en aspekt av sjukdomen som vi inte pratar så mycket om, möjligen för att migrän skiljer sig så mycket från person till person, och möjligen för att jobb och jobbkrav är så väldigt varierade.

Allas sätt för att hantera arbete och migrän är unik. Även om jag inte känner till din upplevelse, skulle jag vilja dela min egen.

Livet innan migrän

Min migrän dök inte upp förrän jag var 29 år. Vid den tiden hade jag byggt upp min karriär inom support och utveckling av programvara i ett decennium. Att arbeta som kvinna i en STEM-karriär (vetenskap, teknik, ingenjörskonst och matematik) är redan mycket utmanande och jag var stolt över de framsteg jag gjort. Jag tog på mig olika roller, befordrades, fick löneförhöjningar och bonusar, och jag var väldigt uppskattad av mina kollegor.

Ibland ser jag tillbaka på min karriär som den var precis innan migränattackerna började och undrar hur det kunde ha blivit. Hur framgångsrik skulle jag ha varit? Hur mycket skulle jag ha uppnått? Att se tillbaka på det sättet hjälper mig inte nu. Istället försöker jag se tillbaka med stolthet och komma ihåg den person jag var innan migränen, med tillgivenhet istället för avund.

Migrän, arbete och företagshälsovård

Jag minns mycket tydligt min första migränattack. Jag tror att en anledning till varför det etsat sig fast så tydligt i mitt minne, trots hundratals eller till och med tusentals migränattacker sedan dess, är att jag inte hade någon aning om vad som hände mig. Jag trodde att jag hade en hjärntumör eller något liknande och att jag skulle ramla ihop och dö. Men istället för att se hela mitt liv blixtra förbi framför mina ögon, kändes det mer som att jag simmade i sirap.

Jag var på jobbet då det inträffade, men var sist kvar på kontoret så det fanns ingen som kunde hjälpa mig. Jag lyckades skicka ett sms där jag bad min partner komma och hämta mig, och jag tror att han insåg att något var väldigt fel först när jag tackade nej till den härliga koppen varmt te som han hade tagit med sig i en resemugg, något jag aldrig hade gjort annars!

Det var min första migränattack på jobbet, men långt ifrån den sista.

Inom några månader upplevde jag redan sex till nio migrändagar per månad. På den tiden arbetade jag i min hemstad tre dagar i veckan och var tvungen att resa till en annan stad för att arbeta där två gånger i veckan. Vid den tiden trodde jag att resandet bidrog till att migränen blev värre. Nu, år senare, vet jag med säkerhet att det gjorde det.

Ungefär ett år efter min första attack hade jag så många sjukdagar på grund av migrän att jag skickades till företagshälsovården. Det var något som skrämde mig vid den tiden: Jag hade aldrig haft något behov av att ens känna till att det fanns företagshälsovård, än mindre hänvisas dit.

Jag trodde att jag skulle förhöras, anklagas och fördömas, och kände mig väldigt stressad över det. Men jag insåg snart att de var mycket mer opartiska än jag förväntat mig, och deras huvudsakliga fokus var att försöka skapa förutsättningar för att få ut det bästa av de anställda.

De trodde också att resandet och det oregelbundna sömnmönstret det gav antagligen bidrog negativt till min migrän och rekommenderade att jag skulle sluta eller dra ner på resandet. Mina chefer accepterade motvilligt två gånger i månaden istället för två gånger i veckan under en testperiod på tolv veckor. Under den perioden förbättrades min migrän mycket – en av månaderna hade jag bara en migrändag!

Men som jag trott blev migränen värre när resandet återupptogs. Jag flyttade till en annan stad och bytte till en annan roll några månader senare vilket vi (både jag och mina arbetsgivare) verkligen hoppades skulle förbättra saker.

Och det gjorde det – i ungefär en månad.

Kanske skulle det ha blivit bättre då, och kanske saker skulle ha blivit mycket bättre än de blev, men jag fick ett helt orelaterat problem med mitt högra öga vilket förvärrade min migrän avsevärt. Månaderna efter är suddiga eftersom jag fick migränattacker nästan varje dag innan min läkare så småningom sjukskrev mig i tre veckor.

Under den tid jag var sjukskriven hade jag bara tre migrändagar. Det var första gången jag verkligen insåg vilken inverkan arbetet hade på min sjukdom.

Samtal med chefen och uppsagda kontrakt

Livet och arbetet fortsatte, men jag upplevde fortfarande 8 till 15 migrändagar i månaden och det hade stor inverkan på min närvaro. Inom två månader efter att jag kommit tillbaka till jobbet blev jag kallad till ett personligt samtal med min chef, på grund av min höga frånvaro.

Jag tror att dessa samtal är den värsta delen av kronisk sjukdom på arbetsplatsen.

Resultatet av alla samtalen var alltid att jag gjorde allt jag kunde för att hantera min migrän på bästa sätt. När allt kommer omkring fanns det ingen i världen som ville att mitt tillstånd skulle förbättras mer än jag. Dessa samtal gjorde bara livet mer stressande, vilket i sin tur ledde till mer migrän.

Min nya befattning innebar att jag gick från heltidsanställning till ett tolvmånaderskontrakt. Jag blev inte förvånad när mitt kontrakt inte förnyades i slutet av perioden. Sanningen är att jag fick gå på grund av min migrän, men utan att företaget behövde gå igenom hela uppsägningsförfarandet.

Jag vet fortfarande inte hur jag känner inför det nu. Å ena sidan känns det som att det var oärligt av dem att inte säga att de inte förnyade mitt kontrakt på grund av min migrän. Å andra sidan visste jag att det skulle bli så, så det kändes mer som att de högg mig framifrån än att de högg mig i ryggen. Vi visste båda att det skulle hända men det gjorde fortfarande ont. När jag lämnade efter att ha jobbat där i sju år fick jag inte ens ett kort som avtackning. Det var som om jag skulle skämmas.

Jag tror att det kanske var den svåraste delen av allt.

Besluta att skala ner

Efter att ha sökt arbete i sex månader (under dessa månader minskade mina migrändagar till bara 1-4 dagar i månaden) fick jag ett nytt jobb. Det var ett stort steg ner när det gäller ansvar och mindre än hälften av lönen jag hade haft tidigare, men det kändes riktigt bra att komma igång igen.

Men jag hade bara varit där i tre veckor när jag var tvungen att ta min första sjukdag på grund av migrän. Jag hade redan haft tre attacker men undvek att stanna hemma då. Så här i efterhand borde jag ha sett en mycket starkare koppling mellan att arbeta och frekvensen på mina attacker än jag gjorde då, men jag tror att jag var i förnekelse. Jag ville inte erkänna nederlag eller känna att jag var en sämre anställd på grund av min migrän.

Så allt började om igen. Migränattackerna tog över och min närvaro sjönk. Efter ett och ett halvt år, vid ett av disciplinmötena, frågade jag om jag kunde gå ner i arbetstid i hopp om att det skulle förbättra saker. Det hjälpte ett tag, men det varade inte.

Så småningom gick hela mitt liv ut på att försöka vara tillräckligt bra för att gå till jobbet för de överenskomna tre dagarna varje vecka. Allt handlade om att maximera min förmåga att vara på jobbet. Tyvärr är det naturligtvis inte så lätt att hantera migrän och jag missade fortfarande många arbetsdagar.

Två år efter att jag gick ner till deltid blev jag återigen sjukskriven i tre veckor och omedelbart efter det hade jag två veckors semester. Under de fem veckorna jag var hemma från jobbet fick jag inte en enda migränattack och jag hade min första smärtfria dag på över ett år.

Att hantera verkligheten

Det var då polletten äntligen trillade ner. Jag kunde inte längre ignorera effekten som arbetet hade på min migrän. Under de kommande månaderna förlikade jag mig med det faktum att jag var tvungen att sluta arbeta om jag ville att mitt liv skulle handla om annat än migrän och att försöka arbeta. Jag bad om ett sabbatsår, men det avslogs eftersom det skulle ha varit alltför svårt att ersätta mig på tillfällig basis, så jag sa upp mig.

Efter att jag slutat minskade antalet attacker. När jag träffade min specialistsjuksköterska på huvudvärk ungefär åtta månader efter att jag slutat arbeta kramades vi och grät glädjetårar. Jag hade brutit ihop i hennes rum så många gånger att det var fantastiskt att kunna ge henne goda nyheter för en gångs skull.

Det har nu gått drygt två år sedan jag slutade arbeta, och jag vet att det var rätt beslut. Jag kämpar fortfarande med migränattacker, men idag kan jag ge mig själv den tid och den vård jag behöver istället för att försöka jobba mig igenom och bara förvärra saken.

Naturligtvis brottas jag fortfarande med det faktum att jag inte arbetar. På dåliga dagar känns det som att jag är värdelös – en belastning. Eftersom en stor del av att hantera min migrän innebär vila, måste jag kämpa med att mina tankar säger att jag är lat. För att bekämpa detta bidrar jag istället till vårt hushåll på andra sätt. Nu för tiden lagar jag mat åt oss nästan varje dag, vilket är en välkommen förändring eftersom vi under de värsta av mina migränår levde nästan helt på hämtmat och snabbmat.

Budskapet

Jag älskade min karriär och jag hatar att inte kunna arbeta. Jag vet att jag har så mycket att ge. Men jag vet också att om jag går den vägen igen så blir det bara smärta och elände. Jag måste påminna mig själv om att det inte är ett misslyckande att inte arbeta. Jag har ett ansvar gentemot mig själv och min familj att ta hand om mig själv och prioritera min hälsa.

Jag beundrar alla som lyckas fortsätta arbeta med kronisk migrän, men att inte klara av det längre är inte samma sak som att ge upp.

NPS-SE-NP-00010 Dec 2020